Anëtarët e Shoqatës për Fibrozë Cistike sot nga ora 11:55 kanë filluar protestën para Ministrisë së Shëndetësisë, pasi siç thonë, pavarësisht premtimeve që kanë marrë nga Ministria, Fondi i Sigurimeve Shëndetësore dhe Repartet ku pacientët e tyre janë trajtuar, nuk ka përmirësim në trajtimin e sëmundjes dhe gjendja e tyre shëndetësore është duke u përkeqësuar.
“Siç e dini, Shoqata për Fibrozë Cistike ka bërë fushatë aktive për të inkurajuar institucionet kompetente që të prezantojnë modulatorët CFTR për të gjithë pacientët. Terapia deri më tani nuk është ofruar dhe nuk kemi marrë përgjigje nëse do të ofrohet dhe kur”, thuhet në njoftimin e Shoqatës.Përndryshe ditëve të fundit në rrjetet sociale është shpërndarë një apel për një pacient me fibrozë cistike, i cili lut institucionet për ta ndihmuar, gjersa Ministria e Shëndetësisë dhe Fondi i Sigurimeve Shëndetësore me muaj të tërë nuk i janë përgjigjur kërkesave të Klinikës për sëmundje të fëmijëve për përdorimin e barit “Trikafta” për përmirësimin dhe ruajtjen e shëndetit dhe cilësisë së jetës së pacientëve me fibrozë cistike. Këtë gjë e ka konfirmuar edhe Prof. Stojka Naceva-Fustiq, ushtruese e detyrës drejtoreshë e Klinikës.
